Toprak Kaan için umutlar yeşersin!
DMD Kas Hastası Toprak Kaan Selvi için başlatılan yardım kampanyasında çok kritik bir sürece girildiği bildirildi.
YÜZDE 20’LİK DİLİMİN AŞILMASI KAMPANYAYI UZATACAK
Toprak Kaan’ın babaannesi Ayşegül Selvi ve büyükbabası Ömer Selvi, yaptıkları açıklamada, torunları için İstanbul Valiliğinden alınan izinle başlatılan bir yıllık yardım kampanyasının sonuna gelindiğini vurgulayarak, “Tedavi için gerekli olan 2.950.000 dolar henüz toplanamadı.
AİLEDEN YARDIM ÇIĞLIĞI
Kampanyanın kalan 40 gününde toplanan yardımların en az yüzde 20’lik diliminin aşılması gerekiyor.
Aksi takdirde kampanya bloke olacak.
Gönüllülerimize sesleniyoruz; son bir gayretle kalan eksik miktarımız olan 2 milyon TL’nin bu süre içerisinde toplanmasını ve valilik onayının 2.yılına uzatılmasını bekliyoruz.
Yardımsever halkımıza şimdiye kadar yaptıkları destek ve katkılarından ötürü çok teşekkür ediyoruz.”ifadelerine yer verdi.
TOPRAK KAAN 10 YAŞINA GİRDİ
Yardım kampanyası başladığında 9 yaşında olan Beyşehirli ailenin evlatları Toprak Kaan Selvi,şimdi 10 yaşına girdi.
Selvi, uzun zamandır kaslarını her geçen gün eriten DMD Kas hastalığı ile mücadele ediyor.
Toprak Kaan Selvi’nin sağlığına kavuşabilmesi için İstanbul’da ikamet eden ailesi tarafından bir süre önce yapılan girişimler üzerine yardım kampanyası başlatıldı.
İstanbul Valiliği’nin izni ile başlatılan kampanya kapsamında tedavi için gerekli olan toplanan paralar, Kaan’ın sağlığına kavuşması için umutları daha da yeşertiyor.
Ancak, bir yıl süresi olan ilk yardım kampanyası için kritik bir evreye girilirken son 40 güne gelindi.
Bu süreçte Toprak Kaan için toplanan yardımlar henüz yüzde 20 seviyesine ulaşamadı. Eğer kampanya sonunda bu seviyeye ulaşılamazsa 25 Ekim 2024 yılında Valilik tarafından alınan yardım kampanyası 1.yılını dolduracak ve 2.950.000 bin doların yüzde 20’lik dilimi bu süre içerisinde toplanamazsa kampanya ikinci yıla uzatılmayacak.
Hesapta toplanan miktar ise kampanyası sona yaklaşmış bir başka hasta evlada aktarılacak.
4 YAŞINDA ÖLÜMCÜL HASTALIĞIN TANISI KONULDU
2015 yılında dünyaya gelen Toprak Kaan Selvi’ye 2019 yılında 4 yaşına geldiğinde ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konuldu.
ONAYLANAN BİR İLAÇ TOPRAK KAAN GİBİ TÜM DMD HASTALARINA UMUT OLDU
Geçtiğimiz yıllara kadar tedavisi olmayan bu hastalık için 2023 yılında Elevidys isimli bir ilacın FDE tarafından onaylanarak tüm dünyada hasta çocukların kullanımına sunulmaya başlanmasıyla hasta çocuklar ve aileleri için büyük bir umut ışığı doğdu.
İLACA BİRÇOK ÜLKEDE ERİŞİM ÜCRETSİZ SAĞLANIYOR AMA TÜRKİYE’DE HENÜZ BU İMKAN YOK
Günümüzde dünya üzerinde birçok devlet, ilacın etkinliğini kabul ederek vatandaşları için yaklaşık maliyeti 2.950.000 dolar olan bu tedaviye ücretsiz erişim imkanı sağlıyor.
Ancak, ülkemizde sağlık sigorta sistemi tarafından karşılanmayan bu ilaca kavuşabilmek için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyaları ile hastaların sağlık sorunlarına çözüm üretilmeye çalışılıyor.
İlerleyici kas hastalığı (DMD) kas hastası olan Toprak Kaan’ın kasları her geçen gün eriyor. Öyle ki kampanya başladığında 9 yaşında olan Selvi, bugün 10 yaşına girdi. Selvi’nin yardım kampanyası sonucunda gerekli paranın toplanması halinde yurtdışında uygulanan Elevids Gen terapisi ile hastalığı yenip sağlığına kavuşması mümkün hale gelecek.
